Por que é hora de liberar dados digitais de saúde.

Embora os consumidores geralmente estejam dispostos a abrir mão da privacidade em troca de conveniência em suas vidas diárias, pode haver uma exceção vital: dados de saúde. O status da saúde de uma pessoa tem sido culturalmente considerado altamente pessoal e não é compartilhado com outras pessoas fora de um círculo de entes queridos próximos e profissionais médicos.

A Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde (HIPAA) foi estabelecida em 1996 nos EUA como uma forma padronizada de proteger as informações de saúde contra fraudes e ameaças, mas essa regulamentação protetora está datada quando se trata do mundo digital em que vivemos hoje.

Com grandes escândalos de privacidade, como Facebook, Google e, mais recentemente Garmin, os consumidores podem ser mais cautelosos em compartilhar seus dados conscientemente. Além do medo de ser usado indevidamente por terceiros, há desconfiança de que ele não possa ser usado da maneira prometida pelas organizações que o coletam.

“A falta de regras globais sobre privacidade em geral e a falta de um único órgão que regule especificamente a saúde digital tornam ainda mais difícil que o compartilhamento de dados de saúde entre organizações se torne verdadeiramente universal.”

Um exemplo é a recente parceria da 23andMe com a farmacêutica GlaxoSmithKline. O 23andMe é um popular kit de teste genético caseiro usado recreativamente por milhões de americanos para rastrear sua herança e, às vezes, aprender sobre condições de saúde específicas que podem afetá-las. Eles recentemente foi atacado por permitir que a farmacêutica GlaxoSmithKline acesse seus dados. Esse compartilhamento de dados não afeta apenas a pessoa que forneceu explicitamente seu DNA - talvez sem conhecer todas as consequências - mas também sua família extensa, que pode não ter concordado com isso. Embora as legalidades assinadas pelos consumidores as detalhem em letras pequenas, isso gera um grande debate sobre privacidade, papel dos dados na área de saúde e no avanço científico, monetização desses dados e compartilhamento da saúde dos dados.

Outro grande obstáculo enfrentado pela adoção global do compartilhamento de dados de saúde são as regulamentações locais, como o Regulamento Geral de Proteção de Dados da Europa e a Lei de Privacidade do Consumidor da Califórnia. A falta de regras globais sobre privacidade em geral e a falta de um único órgão que regule especificamente a saúde digital tornam ainda mais difícil que o compartilhamento de dados de saúde entre organizações se torne verdadeiramente universal.

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O setor da saúde como um todo se encontra em um Dilema de Cachinhos Dourados, tendo que equilibrar o delicado ato de apaziguar as preocupações dos consumidores em relação à privacidade e o desejo de utilizar seus dados para o desenvolvimento de cuidados de saúde melhores e mais seguros, que tenham o potencial de alcançar uma gama muito maior de pacientes.

Os benefícios de liberar esses dados superam os riscos e as implicações de fazer isso. Da prestação de cuidados de saúde à resposta, prevenção e tratamento, as vantagens são abundantes e não apenas no mundo da saúde, mas em vários setores.

Pesquisa e tratamento mais rápidos

Dado o imenso conjunto de informações disponíveis, uma plataforma universal de compartilhamento de dados de saúde permitiria o desenvolvimento mais rápido da pesquisa. Por exemplo, enquanto o mundo está lutando contra a pandemia da COVID-19, há muitos pontos de dados que não estão sendo maximizados. Esses pontos poderiam potencialmente levar a um modo de tratamento mais uniforme e eficaz e talvez até mesmo a interromper quase totalmente a propagação. Além disso, a capacidade de compartilhar dados em tempo real também permite que ações sejam tomadas em tempo real, acelerando rapidamente o processo de tratamento e tomada de decisão.

“Dado o imenso conjunto de informações disponíveis, uma plataforma universal de compartilhamento de dados de saúde permitiria o desenvolvimento mais rápido da pesquisa.”

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Atendimento simplificado

Atualmente, as instituições de saúde são um dos únicos lugares que ainda solicitam formulários enviados por fax, documentos originais entregues em mãos e uma burocracia geral complicada que impede o acesso aos cuidados. Os registros de saúde digitais universais simplificariam todo o processo de consultar um médico, buscar uma segunda opinião, obter uma receita médica ou até mesmo visitar um pronto-socorro. Os dados sobre lesões, alergias ou condições anteriores seriam conhecidos antes do preenchimento de questionários. Como pacientes, ter acesso aos seus próprios dados e poder compartilhá-los com diferentes instalações médicas e profissionais pode evitar conflitos e confusões em relação ao histórico médico anterior, resultando em um processo de atendimento geral mais simplificado.

Quanto às seguradoras, os dados agregados permitiriam mais apólices de seguro personalizadas que levam a prêmios reduzidos (ou aumentados), dependendo da pessoa e de sua saúde e bem-estar geral. Em um esforço para reduzir os prêmios, as seguradoras estão constantemente em busca de dados alternativos no setor de saúde para melhor atender seus clientes.

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“Quanto às seguradoras, os dados agregados permitiriam apólices de seguro mais personalizadas que levariam a prêmios reduzidos (ou aumentados), dependendo da pessoa e de sua saúde e bem-estar gerais.”

Então, o que é preciso para tornar o compartilhamento digital de saúde uma realidade?

Os muitos obstáculos que bloqueiam o caminho para o compartilhamento de dados que salvam e melhoram vidas podem ser resolvidos de duas maneiras: anonimizando esses dados com segurança ou criando um sistema de identidade digital seguro em que cada cidadão possua seus próprios dados. Suécia, Noruega, Finlândia e Dinamarca são países que implementaram esta última com sucesso.

Quanto à anonimização de dados; há uma variedade de já está enfrentando esse problema. Empresas como doc.ai que capacitam os pacientes ao permitir que eles acessem seus próprios dados e a capacidade de compartilhá-los com quem quiserem. Outras empresas, como Lynx.md permitem o compartilhamento e a análise de dados não estruturados protegidos que mantêm a privacidade do paciente em grande escala.

À medida que os inúmeros efeitos da pandemia da COVID-19 se tornarem mais aparentes por meio da aceleração da adoção da saúde digital, veremos um impulso maior em direção ao compartilhamento de dados de saúde, inovações exclusivas que o permitirão e, finalmente, a um mundo mais saudável.